Endometriosis: claves para entender la enfermedad

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¿Qué es la endometriosis?

La endometriosis es una enfermedad o trastorno relacionado con el aparato reproductor femenino, concretamente con la capa de tejido mucoso que recubre la cavidad uterina, denominada endometrio.

De forma muy resumida, os explicamos cómo funciona el endometrio: los ovarios producen en cada ciclo hormonas, que hacen que el endometrio, se engrose, creando una capa indispensable para la implantación embrionaria. En los casos en que no se produce la gestación, el tejido endometrial se expulsa habitualmente, junto con sangre a través de la menstruación.

Hablamos de endometriosis cuando el tejido endometrial crece fuera del útero, en otras partes del cuerpo, como pueden ser los ovarios, trompas de Falopio, intestinos, vejiga, etc…

¿Existen diferentes tipos de endometriosis?

Sí que podemos encontrar diferentes tipos o grados de esta enfermedad, dependiendo, de la zona o ubicación donde se haya producido el crecimiento celular anómalo; o bien por el grado de afectación y cantidad de tejido encontrado fuera de la cavidad uterina.

Grados de endometriosis

Se trata de una enfermedad crónica y progresiva, con lo cual las células endometriales extrauterinas, pueden ir penetrando con mayor o menor intensidad en diferentes áreas. De esta forma, podemos hacer una clasificación en función del grado de afectación que iría del I al IV.

Grado I (mínima): Implantes aislados y sin adherencias.
Grado II (leve): Implantes superficiales menores de 5 cm. Adheridos o diseminados sobre la superficie del peritoneo y ovarios.
Grado III (Moderada): Implantes múltiples superficiales o invasivos.
Adherencias alrededor de las trompas o peri ováricas, que pueden
ser evidentes.
Grado IV (Severa): Implantes múltiples, superficiales y profundos
que incluyen grandes endometriomas ováricos (quistes). Usualmente se
observan adherencias membranosas extensas.

*Información extraída de la Guía de atención a las mujeres con endometriosis en el Sistema Nacional de Salud (SNS)

Tipos de endometriosis

Además, podemos hacer una clasificación en función de la localización de la endometriosis:

Endometriosis peritoneal superficial (tipo I). Es la forma más frecuente de este trastorno. El tejido suele implantarse en la zona más superficial de los ovarios y el peritoneo superficial. Aparecen como lesiones de color rojizo e incluso pueden formarse pequeñas cicatrices.
Endometriosis ovárica (tipo II). En este caso, estaríamos hablando de pequeños quistes que contienen un fluido marrón (de ahí que se conozcan como quistes de chocolate) y suelen adherirse en la fosa ovárica, las trompas y el intestino.
Endometriosis profunda (tipo III). Esta sería la forma más grave de endometriosis. En este caso, los nódulos se adhieren en las capas más profundas del peritoneo y de toda la cavidad pélvica. Y, aunque, este tipo de endometriosis es menos frecuente, puede suponer problemas importantes para la paciente.

¿Qué causa la endometriosis?

Se desconocen cuáles son las causas exactas que producen la enfermedad, aunque hay estudios que indican que las células endometriales podrían salir del útero a través de las trompas de Falopio en dirección a la cavidad pélvica, esto se conoce como menstruación retrógrada. Aunque, también se sabe, que muchas mujeres con este tipo de menstruación no llegan a desarrollar endometriosis, por lo que se barajan otros factores desencadenantes de la enfermedad.

Existen otras teorías, como por ejemplo, el paso de las células endometriales a través de los vasos sanguíneos o el sistema linfático, además, hay estudios que vinculan el sistema inmunitario de la mujer con el desarrollo de la endometriosis.

A parte de todo esto, se han detectado otros factores que se han relacionado con el desarrollo de la enfermedad, como una predisposición genética o el inicio de la menstruación a una edad temprana (menarquía precoz).

¿Cuáles son los factores de riesgo?

Aunque, como decimos, no se puede determinar la causa exacta, sí que se ha establecido su relación con ciertos factores que pueden incrementar el riesgo de padecer endometriosis, como por ejemplo:

Familiares con la enfermedad diagnosticada (madre, hermana o hija).
Menarquia precoz.

¿Se puede prevenir la endometriosis?

No se conocen factores de prevención, reales de esta enfermedad, antiguamente se pensaba que una gestación precoz, prevenía o incluso “curaba” la endometriosis. Sin embargo, hoy sabemos que no es así. Un dato curioso a este respecto y que se llegó a publicar, es que el tabaquismo protegía frente a esta enfermedad.

¿Cuáles son los síntomas de la endometriosis?

Los síntomas más frecuentes son:

Dolor intenso durante la menstruación o las relaciones sexuales.
Dolor intestinal o en la zona baja del abdomen.
Dolor tras las evacuaciones intestinales o al orinar durante la menstruación.
Sangrado uterino abundante.
Sangrados muy abundantes o manchados entre periodos.
Malestar gastrointestinal o digestivo
Fatiga.
Problemas reproductivos e infertilidad.

En cualquier caso, uno de los síntomas más recurrentes y que más afecta a la salud y la calidad de vida de las mujeres que sufren endometriosis, es el dolor pélvico agudo que suele afectar al 75% de ellas. Principalmente, suele aparecer durante el periodo menstrual y, a veces, el dolor suele ir en aumento con el paso del tiempo.

Además, muchas mujeres, a pesar de haber tenido reglas dolorosas u otros síntomas, no han descubierto que padecen endometriosis hasta que no han intentado quedarse embarazadas, encontrando problemas para lograr la gestación y detectando este trastorno que afecta, en muchos casos, a su fertilidad.

El diagnóstico de la endometriosis:

El primer paso para poder hacer el diagnóstico es acudir al médico en caso de tener algunos de los síntomas mencionados.

Pero debéis tener en cuenta que no siempre estos síntomas o signos están presentes. Es más, hay casos de mujeres con endometriosis en un grado avanzado que apenas sienten dolor y casos de mujeres con pequeñas adherencias peritoneales (abdomino-pélvicas) que sienten dolores de mucha intensidad. Esa es la mayor complejidad a la hora de poder detectar la enfermedad. Es más, en muchos casos, el diagnóstico se realiza cuando la mujer encuentra dificultades para lograr un embarazo de manera natural, o incluso cuando se somete a una cirugía por cualquier otra causa, como por ejemplo una apendicitis.

En ocasiones, durante un examen ecográfico, por otras causas, se detectan focos endometríosicos de forma fortuita.

A esto se suma que muchas mujeres normalizan el dolor durante la regla, es decir, piensan que es normal que la regla duela, de manera que no acuden a consulta por ello.

Todos estos factores influyen para que el diagnóstico pueda ser tardío y, por tanto, la endometriosis se encuentre en un estado avanzado.¿Cuándo debería consultar con un especialista?

La pauta general debe ser: ante la menor duda de poder tener este trastorno, es decir, si tenemos algunos de los síntomas que hemos mencionado, si hay antecedentes en la familia, si tenemos reglas anómalas, o si llevamos tiempo buscando embarazo y no lo hemos conseguido.

¿Cómo saber si el dolor de regla es normal?

El dolor que sentimos en muchas ocasiones es causado por las contracciones del útero (similares a las que se producen durante el parto). Estas contracciones leves ayudan al útero a desprenderse del endometrio. Además, durante la menstruación se liberan unas sustancias llamadas prostaglandinas, que aumentan la intensidad de la contracción y, por lo tanto, pueden incrementan el dolor.

La dismenorrea o dolor durante la regla afecta en torno al 40-60 por ciento de las mujeres, pero hay algunas señales que pueden avisarnos de que estamos ante una dismenorrea secundaria, provocada por alguna otra causa de origen ginecológico, como podría ser endometriosis, quistes de ovario, la enfermedad inflamatoria pélvica, pólipos o miomas, adherencias intra-abdominales, obstrucción del canal endocervical…

Hay que prestar atención si:

Eres mayor de 25 años y aparecen dolores severos por primera vez.
El dolor nos impide llevar nuestras tareas cotidianas y no mejora con los tratamientos.
El dolor empeora repentinamente.
Aparece fiebre junto con el dolor.
Tienes el mismo dolor incluso sin tener la regla.
Dolor durante las relaciones sexuales

Si detectamos alguno de estos indicadores, lo mejor es acudir a nuestro/a ginecólogo/a para comprobar si el dolor está provocado por alguna otra cosa más allá de la simple menstruación.

Pruebas para detectar endometriosis

El pronóstico, en caso de endometriosis, depende en gran medida del diagnóstico y de la rapidez con la que se realice. La exploración y las pruebas complementarias son fundamentales, por tanto, para determinar el grado de afectación y, en consecuencia, el tratamiento terapéutico y/o quirúrgico a seguir.

Exploración ginecológica y ecografía

Habitualmente, y ante la sospecha de endometriosis, el especialista realizará una exploración ginecológica completa, incluyendo, una ecografía transvaginal. La existencia de quistes ováricos es muy frecuente en estos casos.

Análisis de sangre

Por norma general, también se realizan análisis sanguíneos, aunque no se conocen aún marcadores específicos que puedan confirmar el diagnóstico. Algunos estudios recientes relacionan el incremento del marcador CA-125 en sangre en mujeres con endometriosis, aunque lo cierto es que tampoco es vinculante porque hay mujeres con la enfermedad ya diagnosticada que no tienen esta alteración.

Estudios por imagen

Además de la ecografía vaginal, también podría ser recomendable la exploración con ultrasonido en la zona abdominal para examinar de forma completa todos los órganos abdominales.

También es posible realizar una resonancia magnética (MRI) o una tomografía computarizada (CT) para poder disponer de imágenes con mayor calidad del interior de toda la zona abdominal.

Cirugía laparoscópica

La laparoscopia o cirugía laparoscópica es una técnica quirúrgica con la que se puede confirmar la existencia de endometriosis. Consiste en introducir un tubito corto y fino con luz en el abdomen, a través de una pequeña incisión, normalmente inferior a 1 cm. Gracias a ese tubito, el especialista podrá visualizar el interior de la zona abdominal y comprobar si existen cicatrices, tejidos, quistes, adherencias o cualquier elemento que confirme la endometriosis.

En algunos casos, se puede realizar su extracción en el mismo momento con el fin de proceder también a su análisis.

Tratamiento para la endometriosis: ¿tiene cura?

Por desgracia, no podemos decir que la endometriosis tenga cura. No se puede prevenir, ni tampoco se puede curar, pero lo cierto es que existen tratamientos cada vez más eficaces que pueden paliar los síntomas y conseguir mejorar la calidad de vida de las pacientes.

La elección del abordaje terapéutico va a depender de las necesidades de la paciente y de cómo le esté afectando la enfermedad, si necesita aliviar los dolores, disminuir los sangrados o su deseo es conseguir un embarazo.

Existen diferentes alternativas de tratamientos:

Tratamientos farmacológicos con analgésicos

El dolor, como hemos dicho, es uno de los síntomas frecuentes e incluso uno de los más incapacitantes a nivel físico y psicológico.

Según las necesidades de las pacientes se pueden administrar:

Analgésicos / antiinflamatorios, tales como el paracetamol, ibuprofeno, metamizol, etc.
Antihiperalgésicos, por ejemplo, amitriptilina, duloxetina, gabapentina, pregabalina…
Opioides, del tipo morfina, fentanilo, metadona, etc…

Es imprescindible que el tratamiento farmacológico sea individualizado y supervisado en todo momento por el profesional sanitario.

A veces, también se puede complementar con apoyo psicológico, fisioterapéutico o, en casos más complejos, derivarse a unidades del dolor.

Tratamientos hormonales

La terapia con compuestos hormonales es otra de las alternativas para paliar, principalmente, el dolor, porque, tampoco sería eficaz para evitar el desarrollo de la enfermedad. Además, unas mujeres responden mejor que otras a los tratamientos hormonales.

Existen diferentes variantes y formas de administración que pueden ser recomendables según cada caso:

Anticonceptivos hormonales combinados. Son bastante eficaces porque producen una amenorrea controlada, de manera que se reduce el dolor. Suelen empelarse en casos leves de endometriosis.
Progestágenos. Suelen utilizarse en endometriosis sintomáticas. Son derivados de la progesterona. Su efecto hace que se anule la ovulación y la menstruación, por lo que, en estos casos,
pueden mejorar considerablemente los síntomas de la enfermedad.
Hormona liberadora de gonadotropina (GnRH). Esta terapia consiste en la inducción de una menopausia reversible. Con su administración se impide la producción de las hormonas que regulan el ciclo menstrual, por lo que no habrá ovulación, ni menstruación, ni, por tanto, se producirá el crecimiento extrauterino de las células endometriales.
Danazol. Es un inhibidor de la síntesis de esteroides, que contribuyen al desarrollo de la endometriosis. Puede resultar efectiva para el tratamiento de los síntomas de la endometriosis, pero su uso está muy limitado ya que puede tener efectos secundarios androgénicos. Suele recomendarse en casos de endometriosis severa.
Dispositivo intrauterino de Levonorgestrel (DIU_LNG). Puede ser una terapia bastante eficaz, porque reduce el tamaño de las lesiones y puede reducir también el flujo menstrual.

Actualmente se desarrollan estudios con otros compuestos hormonales que podrían ser beneficiosos para el abordaje de los síntomas de la endometriosis.

Tratamientos quirúrgicos

Cuando los síntomas son graves y el grado de afectación también es alto, suele recomendarse la intervención quirúrgica. En muchos casos, se prescribe la cirugía después de haber pasado por tratamientos hormonales o analgésicos que no han sido eficaces.

La cirugía puede realizarse a través de la técnica laparoscópica. Hoy en día, es una técnica que aporta grandes ventajas, tanto para diagnosticar la enfermedad, como para extirpar las lesiones, ofreciendo mejores resultados y aumentando las posibilidades de que las pacientes puedan ser madres en el futuro

Ser madre con endometriosis

La endometriosis puede afectar a la fertilidad de la mujer de varias maneras:

Puede distorsionar la anatomía de la pelvis o causar inflamación.
Dejar cicatrices en las trompas de Falopio.
Alterar el funcionamiento del sistema inmunológico.
Afectar al entorno hormonal de los óvulos.
Perjudicar la implantación del embrión.
Alterar la calidad del óvulo.

Y, aunque muchas mujeres con endometriosis consiguen quedarse embarazadas, la infertilidad es algo muy vinculado a este trastorno. De hecho, muchos diagnósticos de endometriosis se producen, precisamente, cuando la mujer decide ser madre y no consigue la gestación tras un largo periodo de búsqueda. Se estima que entre un 30 % y un 50 % de las mujeres con endometriosis pueden tener problemas de fertilidad.

Por eso es muy importante acudir al especialista ante la sospecha de padecer la enfermedad. Además, del deseo reproductivo de la mujer va a depender también el abordaje terapéutico.

Gracias a las técnicas quirúrgicas y a los avances en reproducción asistida, el pronóstico de las pacientes con endometriosis que desean ser madres es muy bueno. Y muchas mujeres logran cumplir su deseo de tener un bebé.

Algunos de los tratamientos recomendables en estos casos son la Fecundación in Vitro o la Ovodonación. También la preservación de óvulos puede ser interesante en los casos más leves si se desea ser madre más adelante.

Endometriosis y salud mental

Aunque la endometriosis es una enfermedad benigna, sus síntomas y consecuencias sí que afectan en gran medida a la calidad de vida de la mujer. El dolor que tan frecuentemente padecen las mujeres con esta enfermedad puede llegar a ser incapacitante y afectar enormemente a su actividad, tanto a nivel físico como emocional.

La medicación no siempre funciona y las pacientes deben convivir con el dolor e integrarlo en sus vidas, lo que no siempre es fácil. La endometriosis puede repercutir, por tanto, en las vidas de las mujeres tanto a nivel social, laboral, personal y sexual.

La frustración de no poder controlar ni evitar el desarrollo de la enfermedad puede hacer que se enfrenten a ansiedad o depresión, entre otras patologías psicológicas o emocionales.

Otro de los factores que afecta a la salud mental de las pacientes, es la incomprensión que pueden sufrir por parte de su entorno e incluso de los profesionales sanitarios. Aún existen muchos tabúes entorno a la menstruación y muchas mujeres mantienen su dolor en silencio o incluso si lo verbalizan puede que no encuentren la empatía que necesitan.

Y, aunque no podemos, como hemos dicho antes, ni prevenir ni curar la endometriosis sí que podemos buscar ayuda, por un lado, para mantener a raya los síntomas como el dolor; y por otro lado, para encontrar herramientas que nos ayuden a manejar la enfermedad a nivel emocional.

Hay estudios que demuestran la importancia de un tratamiento psicológico complementario al farmacológico o quirúrgico para ayudar a aprender a controlar el dolor y conseguir afrontar la enfermedad de la mejor manera posible.

¿A cuántas mujeres afecta la endometriosis?

La endometriosis afecta aproximadamente al 10 % (190 millones) de las mujeres y niñas en edad reproductiva en todo el mundo. Y es una enfermedad que, tanto por su prevalencia, como por las repercusiones que tiene en la sociedad, debería tener un abordaje especial.

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), es una enfermedad con implicaciones sociales, económicas y de salud pública:

“Puede disminuir la calidad de vida debido al dolor intenso, la fatiga, la depresión, la ansiedad y la infertilidad. En algunas personas, la endometriosis provoca un dolor debilitante que les impide ir al trabajo o la escuela. En estas situaciones, controlar la endometriosis puede reducir el absentismo escolar o aumentar la capacidad de la persona para formar parte de la población activa. El dolor durante las relaciones sexuales debido a la endometriosis puede provocar la interrupción o la evitación del coito y afectar la salud sexual de las personas afectadas o de sus parejas. Controlar la endometriosis otorgará a las personas afectadas su derecho, como parte de la especie humana, al más alto nivel de salud sexual y reproductiva, calidad de vida y bienestar general”.

La endometriosis en España.

La endometriosis es una enfermedad con una alta incidencia en España, se estima que casi 2 millones de mujeres sufren esta enfermedad y entre el 25% y el 50% de ellas llega a desarrollar problemas importantes de fertilidad.

Pero es que, además, de este gran colectivo de afectadas, el 80% sufre dolor con la menstruación, y entre el 30 y el 80% tienen dolor pélvico.

A ello se suma el tiempo que suele emplearse en el diagnóstico de la enfermedad, que está entre los 5 y los 10 años desde que comienzan los síntomas. Este retraso en el diagnóstico está provocado, en parte, porque los síntomas se pueden confundir con otras patologías como la enfermedad pélvica inflamatoria, infecciones urinarias, cistitis, fibromialgia o celiaquía. Y es que el dolor abdominal está presente en muchos trastornos y enfermedades.

¿Cómo se podría mejorar el diagnóstico?

Plan Nacional de endometriosis

Con el objetivo de visibilizar las consecuencias de la enfermedad, acortar los tiempos hasta el diagnóstico y avanzar en materia de investigación, diferentes colectivos ciudadanos llevan años reclamando acciones concretas e incluso han diseñado un plan específico a nivel nacional para abordar la endometriosis.

Una de las peticiones principales es la creación de unidades especializadas para tratar la enfermedad. A día de hoy y a pesar de las consecuencias que tiene la endometriosis para muchas mujeres y de tratarse de una patología altamente incapacitante, hasta el momento, solo 6 comunidades autónomas en España cuentan con estos servicios (Madrid, Cataluña, Baleares, País Vasco, Andalucía y la Comunidad Valenciana).

¿Qué otras acciones podrían mejorar la situación?

Estudios epidemiológicos. Realización de estudios para establecer la frecuencia real en España.
Promover la investigación con relación a la endometriosis.
Campañas de difusión.
Formación de los profesionales de la salud.

El objetivo es mejorar el pronóstico y evitar que esta enfermedad siga siendo “invisible”.

Asociaciones de afectadas

Como en cualquier otra enfermedad, el apoyo y la comprensión son fundamentales también para el afrontamiento de la endometriosis. Los grupos de apoyo y la integración en asociaciones de afectadas puede ser una formad de no sentirse solas y de hacer fuerza para visibilizar la enfermedad.

ADAEC (Asociación de Afectadas de endometriosis) precisamente es una de estas organizaciones y nació con el objetivo de dar voz a las mujeres que padecen endometriosis, ofrecer ayuda e incluso apoyo psicológico. Además, se esfuerzan en concienciar y dar a conocer entre la población en general la repercusión que puede tener la enfermedad.

Podéis encontrar más información sobre esta organización en la web de ADAEC.

Casos reales: superando la endometriosis

Ya habéis visto la prevalencia de esta enfermedad en España y escuchar los testimonios de otras afectadas os puede ayudar en vuestro camino. Cada mujer lo vive de una manera, pero la mayoría de ellas piden que se las escuche.

“Llevaba 5 años buscando un embarazo que nunca llegaba, mi ginecólogo me pedía paciencia porque yo estaba todavía rondando los 30. Cuando decidí cambiar de ginecólogo rápidamente comprobó que tenía quistes y que previsiblemente tuviera endometriosis. Nunca había tenido reglas muy dolorosas y me extrañó el diagnóstico, pero confié en él. Me operaron y me dijeron que tenía tejido endometrial en trompas, vejiga e intestino. Perdí una trompa y me dijeron que si quería quedarme embarazada tenía que recurrir a reproducción asistida. La recuperación fue bien y hoy tengo a dos niños preciosos que no sé si hubieran llegado a mi vida si no llego a perder la paciencia después de 5 años buscando el embarazo de manera natural”.

Lidia.

“Ya desde mis primeras reglas he tenido dolores muy fuertes durante la menstruación. Me horrorizaba pensar que al mes siguiente regresaría el dolor. De jovencita fui varias veces al ginecólogo, pero yo siempre pensé que eso era lo normal. Tomaba analgésicos, pero tampoco me hacían mucho efecto. Fui sobrellevando todo hasta que empecé a mantener relaciones sexuales y en las que también sentía dolor. Lo consulté con varios ginecólogos hasta que en una revisión me hablaron de la endometriosis. Los anticonceptivos me ayudaron a superar el dolor y desde entonces acudo a revisiones periódicas para controlar que no haya avanzado. Al menos sé lo que tengo y sé que esos dolores tan fuertes no eran normales”.

Isabel.

“Mi hermana fue madre a través de fecundación in vitro porque padecía de endometriosis. Yo nunca me planteé que pudiera pasarme a mi, hasta que intenté quedarme embarazada de manera natural y tras 2 años de búsqueda pedí ayuda a una clínica de fertilidad y allí me dijeron que yo también tenía endometriosis igual que mi hermana y que probablemente tendría que recurrir a una fecundación in vitro. Y así ha sido, he conseguido ser madre después de 2 intentos de fecundación in vitro.

Mónica.

Libros sobre endometriosis

¿Quieres leer más sobre endometriosis? Te ofrecemos una selección de lecturas que te pueden interesar:

Endoguerreras. VVAA
Testimonios de especialistas, familiares y pacientes de endometriosis.
Vivir con endometriosis: Una guía para recuperar tu bienestar. Dr. Andrew Cook y Danielle Cook
Una guía para generar cambios positivos en tu estado de salud, conocer los distintos factores de esta dolencia, aprender y formarte sobre lo que te está sucediendo, e implicarte activamente en la toma de decisiones sobre una dieta y un estilo de vida saludables.
Endometriosis: La guía para entender qué es y cómo cuidarte. Dr. Carmona
Es un libro práctico e ilustrado que explica de forma clara y rigurosa: qué es la endometriosis, por qué se produc, los factores de riesgo, cuáles son los síntomas, el diagnóstico, los tratamientos actuales, y el impacto emocional que tiene y cómo afecta a las relaciones sociales, de pareja y en el entorno laboral.
Mi Viaje en Amarillo: endometriosis. M.ª Ángeles Poveda
Es un libro que cuenta la experiencia de una mujer, de sus emociones encontradas, experiencias con luces y sombras, pero también de su esperanza y sus ganas de vivir. No es un relato de autoayuda, pero invita a la reflexión sobre las enseñanzas de padecer una enfermedad crónica.

Autor: Dr. Luis Quintero